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兒童遊戲空間設計兩個兒子先後診斷為孤獨症!為了康復,媽媽將客廳改為小型遊樂場

  瞧!這個客廳竟然成了一個小型遊樂場。一眼望去,有不少「遊樂設施」!

  其中包含拉架床、爬梯、波波池、彈床、秋千、平衡觸覺板等。

  原來這些都是Alice為兩個孤獨症兒子(7歲瞬瞬)及(5歲皓皓)而設計的感覺統合訓練場。將機構的訓練場搬到家里,Alice也有著自己苦衷,事情起因要從一次不愉快的干預訓練中展開……

  案例|Alice

  編輯|嗨腦仁

  Alice有兩個兒子,並且兩兄弟均患有不同程度的孤獨症。

  大兒子瞬瞬在2歲9月時,被確診為重度孤獨症(低功能)。他伴有中度智障、過度活躍、感統失調及言語遲緩。

  「大兒子幾個月時就出現了異樣,6個月時,給他做了很多種類的輔食他也不吃。後來到18個月時,本來他已學了不少單字發音,但突然不出聲,不肯說話。」

  起初醫生只診斷為言語發育遲緩,可半年後,瞬瞬的情況越來越嚴重,開始出現自我刺激的行為。「撞頭、咬手指、自轉,我知道他的情況已開始惡化。」

  而小兒子皓皓則在2歲3個月時,被確診為高功能孤獨症,最嚴重的核心問題便是社交問題,而言語、認知以及智力都沒有問題。

  「皓皓十幾月時,說話不會看人,與人沒有眼神接觸。有次,他在家中一直嗷嗷大喊,自己也不懂得換氣,最後喊到整個人臉色變黑,還抽搐了起來。這時家人才發覺不好,去醫院檢查後,被診斷為高功能孤獨症。

  「弟弟主要是社交及情緒問題,他跟其他人不會存在有意義的互動,而且很怕有人弄亂他的東西。就像之前開學,他哭了整整一個小時,後來我才得知原來因為他座位不同了,他適應不了,所以便以哭來表達。」

  說明:孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)是一類神經發育障礙性疾病,以社會交往及交流障礙、興趣狹窄、刻板與重復行為為主要特點。

  每一個孤獨症人士都在光譜上的不同位置,每個人的表現都不一樣。孤獨症的「症狀」各式各樣。醫生提醒家長,關注孩子的每一個細小的變化,患兒一般在3歲前即表現出徵兆,如不喜歡眼神交流或身體接觸、口語發育遲緩、強迫性地重復某些行為、無法理解他人的行為或情感等等。這些「徵兆」往往會伴隨他們的一生,盡管孤獨症目前無法徹底治愈,家長們要做到早發現早干預早治療,通過長時間的康復訓練可以改善孩子的症狀。

  為了幫助孩子康復,Alice為孩子報了康復課程。由於兩個孩子的輕重程度不一樣,所以兩個孩子的課程基本都是分開上的。在這個過程中,Alice遇到了不少挑戰。

  記得有天,Alice帶大兒子瞬瞬去機構進行干預訓練。

  由於排課人太多,這一天瞬瞬的課程被排到了一大早8點左右,而瞬瞬有些許的睡眠障礙,由於睡眠不足導致訓練當天情緒很差,「我記得,那節課只有45分鐘,但他前半個小時都在哭。再加上家長不能陪同,我在大廳通過監控一直看著,看到他一邊哭,一邊要做治療,當時非常心痛。」

  這樣的情況,瞬瞬時有發生。於是,Alice開始動起了腦筋,找一些補救方案。

  「每次預約做康復,都很難確保他的情緒好不好。而且做得不夠密集的話,效果也不理想。我們家附近的機構,老師不太穩定,員工流失率較高,很多康復師剛和孩子混熟了就要離開了。這種不穩定,也讓孩子難以適應。」

  為此,Alice開始有了設計家居感統室的念頭。既然訓練需要高強度且密集,那就把家里的時間都利用起來吧!

  為建設家居感統室做好準備

  本來,當護士的Alice在職期間已進修碩士及照顧特殊兒童技巧的課程。後來,為了全心全意照顧兩個小朋友,Alice決定辭去工作,並進修其他康復課程與育兒課。

  如家居感統技巧、講故事技巧,當地協康會的「More Than Words」課程等等。

  Alice形容自己是一個很喜歡讀書的人,而兩個兒子的問題令她更有動力去讀書,「因為讀完的東西可以用回自己身上,用來照顧家里的小朋友,孩子就如我的人生導師,把我的興趣發揮得淋漓盡致。」

  Alice的感統課程告一段落後,她去詢問了瞬瞬訓練的機構以及專業的康復老師,咨詢關於建設家庭感統室的相關事宜,後來Alice和工程公司合作,繪制了感統室設計圖。

  「我的感統室並不是憑空想像的,而是通過孩子當前的需求量身定制的。例如我家大兒子瞬瞬前庭失調、本體感差、聲音敏感、觸覺敏感及視覺追蹤都不太好。拉架床、爬梯、波波池、彈床、秋千、平衡觸覺板等,都是為提高某一能力配置的,那麼至於怎麼才能達到治療效果,每天的訓練強度是如何的,我都會結合康復老師的建議為孩子制定個性化的訓練方案。」

  說到這里,Alice停頓了一下。她回憶起當時大兒子確診時,自己四處找原因的瘋狂樣子。「當時瞬瞬被確診時,我當時真的很喪氣。身為護士的我其實早就感應到孩子不正常了,但我沒想到孩子這麼嚴重。所以,確診後我到處找文獻、找資料,很想知道孤獨症是如何形成的…….」

  後來,醫生提醒我說,「不要浪費時間去找出原因,這是一個世界難題。不如花時間去了解如何幫助小朋友、訓練小朋友。」

  於是開始進修不同的課程,希望能幫助兒子。

  媽媽:安裝家居感統裝置非常值得

  進行家庭干預訓練時,Alice也有著非常嚴格的流程要求。例如指令到清晰、盡量要用短語,讓孩子聽到並聽懂。

  而對於瞬瞬,Alice絕不會讓他摸魚。對於指令的回應要準確,並且動作要做到才能過關,「得過且過」Alice絕不容忍。

  例如,Alice會要求瞬瞬在跳床上彈跳十次後接住瑜伽球,倘若瞬瞬只彈跳了五次便離開,或者不接球,Alice都會要求瞬瞬重新做。

  「你要讓小朋友知道你的要求,我每次對瞬瞬的訓練要求都很簡單,只有一至兩個指令,例如只是放置物品,後來循序漸進地加入要取什麼顏色的物件。而小兒子皓皓這邊,由於他的認知理解能力較好,我有時會有三個指令,並要求他完成。」

  就這樣,每星期會開展三、四次家庭感統訓練,剛開始對瞬瞬只有一個指令,之後加到兩個指令,逐步進階式的挺高訓練,如今大兒子的情緒問題已經好轉許多,這樣的改變令Alice覺得安裝家居感統裝置非常值得。

  「在機構做訓練,兩兄弟不可以同時在一起。但在家里,我可以安排一些哥哥和弟弟都玩到的遊戲,例如弟弟想躲入桶子內,我就要和他商量遊戲的玩法,令訓練既可以達到訓練效果,又能滿足弟弟想玩的要求。」

  Alice希望透過互動的訓練,訓練皓皓能在別人的角度思考,「社交問題一直是皓皓的大難題,他自己想玩什麼就要玩什麼,直腦筋,不會思考別人的感受,也不能為別人著想。所以我想試著引導他思考,我也會經常問他,你能玩的玩具,哥哥可以一起玩嗎?希望這樣的干預能幫助他日後的社交發展。」

  回到瞬瞬這邊,當初為了讓瞬瞬乖乖訓練,Alice想了不少辦法,後來她發現瞬瞬非常喜歡聽歌。所以在他完成一項指令後,Alice就會讓瞬瞬選擇他喜歡的歌曲播放。

  「這是一個獎勵,因為哥哥很喜歡聽歌,當他完成指令後,我就會讓他選歌,他便會有動力去進行下一項指令。」

  不得不說,從孩子的喜好下手,去做強化,Alice媽媽真的相當棒!

  變著花樣提升孩子的各項能力

  除了利用設備進行感統訓練之外,Alice還會花很多時間跟孩子玩遊戲,如之前用衛生紙筒製作賽道。

  「弟弟可以自己用衛生紙筒去改變車速快及慢,而且他會認識環保概念,有些廢棄物品稍微改裝一下,都可以變成玩具。」

  另外,Alice還會經常講故事給兩個孩子,但由於孤獨症兒童專注力較低,因此她為了讓兒子專注故事當中,特別自制故事人物卡。

  「我會先準備好故事人物的照片,然後列印出來,並吩咐丈夫進行黏合成人物卡片。當我講故事時,會拿出這些人物卡,互動式的故事講解,更生動,也更有吸引力,這樣孩子的注意力也不容易分散。」

  弟弟:可否生一個會說話的哥哥給我?

  之前,皓皓曾說過這樣一句話:可否生一個會說話的哥哥給我?

  對於此,Alice曾表示,作為哥哥的瞬瞬不會用語言清晰表達愛意,但是他可以通過行動來表示。並且Alice表示,孤獨症孩子懂得愛。

  「其實,我家哥哥非常疼弟弟,從小到大,弟弟要玩的玩具,哥哥都會讓給他,當弟弟做錯時,我們責備弟弟,哥哥會哭,會攔著,不讓我們責備他。」

  也許是因為弟弟皓皓年紀小,不明白哥哥的情況,所以才會要求媽媽可否生一個會說話的哥哥給他。「當時我很心酸,因為我真的做不到。」

  Alice可以做的,就是引導他,讓皓皓自行思考。

  「如果哥哥會說話,你覺得是怎樣呢?就算會說話的哥哥,也不代表他會疼愛你,但這個哥哥,他雖然不會說話,但他真的很疼愛你。」雖然當時皓皓還不明白,但久而久之,皓皓會表現出來。

  有一次,皓皓的表妹在Alice家午睡,不小心用腳踢到瞬瞬,皓皓立即緊張地攬住哥哥說:「不可以呀!他是我心愛的哥哥,你不可以踢他的,他不開心會喊,我會很傷心!」

  Alice看到這一幕非常感動,笑說:「哥哥沒白疼愛他,希望他可以一直疼愛哥哥!」

  Alice分享自己的故事與經歷,希望告訴大家,孤獨症是一種廣泛性發展障礙,現在認為可能是某些環境影響下,正常的基因發生了異常,以上種種並不是產檢能檢測到的。所以家長們不要內疚、自責和後悔,也不要無知的責怪彼此。早期、密集開展康復干預訓練,從而減少孩子因孤獨症造成的社交、言語等問題。

  並且,由於照顧孤獨症孩子,非常耗費心力。但Alice並沒有認為兒子是包袱,反而覺得他們是自己的人生導師,促使著她不斷學習,了解特殊需要孩子的照顧方式。

  如今,她在Facebook開設了專頁,也會分享兒子的日常以及自己的想法,希望讓更多人了解特殊需要寶寶。

  愛是力量,愛是奇跡,愛能披荊斬棘,愛能乘風破浪。Alice依靠著愛的力量,陪著兩個孤獨症兒子,勇於挑戰困難,幫助孩子們一步步走出孤獨症,去感受生活的美好。Alice的字里行間,沒有悲傷,也沒有痛苦,於她而言,剎那間的痛苦也只停留於剎那,而更多的是兩個孩子帶給她的快樂與溫暖。

  Alice的故事暫時告一段落,我們的孤獨症事業與公益活動還將繼續努力。